У кого трахеостома, посоветуйте как с ней жить?
59794
7
В следствии операции на щитовидной железе , спустя какое то время развился порез гортани 3-4 степень, пытались лечить, два года назад ставили трахеостомическую трубку , собираясь делать операцию на голосовых связках латерофиксация кажется, но на операционном столе почему то , отказались ее делать, причину указали так , что даже с таким сужением еще можно жить, с кучей ограничений, инвалидность дали 3 группа рабочая. Работала , пока не доработалась до таких приступов удушья , что просто пройда 5 метров я валилась с ног , итог трахеостомическая трубка на пожизненно , работы нет , пришлось уволиться, так как я просто уже не могу выполнять свои обязанности , инвалидность все та же 3 рабочая, надо сказать , что при плюсовой температуре на улице ,я себя вполне нормально чувствую , но вот скоро уже зима , а мне жутко становиться , на холоде с трубкой то очень тяжело и дышать и находиться. Одну зиму я с трахеостомой пережила , не успевала лечиться, начиная от бронхита до пневмонии в тяжелой форме, но речь не об этом , хотелось бы узнать у кого такие же проблемы , как Вы справляетесь?
Таташка
Возможно, такие операции делают в Москве по квоте? Узнавали про это?
docsima
Да, консультировались , операции не только в Москве делают , у нас в Новосибирске то же их делают , в частности пр-р Мельников. Дело в том , что операция уже не поможет , даже если подтянут голосовые связки и будет мин проход для дыхания , то через пару лет , дыхательный проход снова закроется, итог снова трахеостомическая трубка, но побочный результат полная потеря голоса , так я хоть минимально но разговариваю, да и заново ставить трахеостому чревато, повторно когда ставили тяжелее перенесла , много рубцов от первой, ткани уплотняются и приживается она очень долго, у меня она уже почти год и все еще не прижилась толком. Хотелось бы узнать кто является носителями трахеостомической трубки , может они что подскажут, как они зиму переносят , как вообще справляются с данной проблемой. на самом деле очень тяжело приходиться, народ от меня шарахается, так как при дыхании появляется нехарактерный звук , плюс часто приходиться чистить канюли , да вообще очень неудобно с ней , но пока , что другого варианта для того чтобы хоть как то дышать , мне не предложили.
Таташка
Если никто с подобной проблемой не откликнется, вот ещё СЮДА загляните, это очень хороший сайт для инвалидов.
Таташка
Привет живу с трахеостомой 37 лет что интересно спрашивайте
вкратце о себе ребенком положили в больницу подали кислород его в то время давали через мокрую марлю был праздник про меня забыли и сожгли гортань кислородом.
В итоге рубцовый стеноз гортани трубка тяжелое детство и все такое
3 группу оформил недавно как то не задумывался об этом
что интересно спрашивайте проживя столько лет я научился скрывать свое горло от окружающих
в мире много злых людей всем не объясниш что это не заразно и все такое научился говорить не прикрывая горло ладонью я с виду обычный человек на работе не знают что у меня потому как прийдеться уволиться
женат двое прекрасных детей ну пока все наверно
о уходе и как беречься от мороза расскажу если надо
Александр_Е
Александр , здравствуйте , вопросов очень много. первый у меня тяжело приживается , постоянно гноиться и течет , врачи говорят , что такое бывает , что у меня ослабленный иммунитет, и это вроде как нормально, наступает зима и я впадаю в панику, прошлой зимой все попытки хотя бы сходить в магазин , заканчивались , либо приступом удушья , в последствии бронхит , либо тем что мне с пол пути приходилось , возвращаться домой , потому как конюли просто забиваются жидкостью из трохее, и дышать просто нет возможности, говорить я могу лишь прикрыв трубку, пока что это тоже все усложняет, я ее бесконечно тереблю и она еще больше воспаляется , пробовала разные приспосабления , голосовой клапан искусственный нос , результат , они не прсто не удобны в использовании под их тяжестью , трубка постоянно в движении , что раздрожает трахее и я просто начинаю захлебываться и кашлем и жидкостью, работы у меня конечно , пока что не, хотя группа рабочая, с ограничениями , но меня никуда не берут , пытаюсь найти надомную работу , но пока без успехов, хотелось бы очень многое обсудить . Спасибо огромное за отклик, буду вам очень признательна за подсказки
Таташка
здравствуйте! У меня трахеостома тридцать лет. Первый год сложно было ощущать инородное тело в гортани, гноилось, быстро забивалось мокротой. Затем когда сформировалась отверстие, сняла трубку и живу без неё. только прикрываю бинтом от грязи и людских глаз. Да, придется привыкать к бронхиту, но ношу и шарфы, и теплые свитера с горлом и мне это не мешает. У меня тоже , третья группа инвалидности, но я работаю и сослуживцы с понимание относятся, и не стороняться и не брезгуют, при кашле, а вы сами должны знать, звук необычный. Много плохих людей, но много и хороших .
Александр_Е
Александр, доброго дня (вечера ) . Расскажите пожалуйста как вы справляетесь в холодное время года. Это очень полезная информация пригодится всем. Буду благодарна за то, что поделитесь своим опытом!